PLN, een hartziekte waarvan je wilt weten of je het hebt

Het leven gaat niet altijd over rozen. De zon kan schijnen en je leven loopt op rolletjes, tot uit onverwachte hoek een hele donkere wolk verschijnt. .

In 2014 overleed de vader van mijn dochters. Hij was 48 en kreeg een hartaanval. Nu, tien jaar later, weten we waar hij aan is overleden. Aan PLN, een erfelijke (nog) ongeneselijke hartziekte. Hij heeft deze ziekte helaas aan onze kinderen doorgegeven. En daar begint mijn verhaal. 

Voor mij als moeder was het heftig om te horen. Je wordt meteen overvallen met de angst dat je ze kwijt gaat raken. Na veel lezen en erover praten krijgt het uiteindelijk een plek in je leven en kun je toch weer redelijk gewoon verder. Ze zijn immers niet ziek. Maar de angst dat ze ziek gaan worden zit nu wel in mijn hoofd en gaat er niet zomaar uit. 

Waarom schrijf ik erover in mijn blog? Omdat ik aandacht wil vragen voor PLN. Niet omdat ik zelf snak naar aandacht, maar omdat ik hoop dat er meer geld komt voor onderzoek en omdat ik wil dat de mensen die het hebben, maar niet van zichzelf weten, gevonden worden. 

Wat is PLN? en waarom wil ik daar aandacht voor vragen?

PLN is een relatief nieuwe maar toch heel oude ziekte. Het is in 2010 ontdekt, en is al zo'n 700 jaar geleden ontstaan. Het is een ziekte waarbij je jong kunt overlijden of oud kunt worden zonder symptomen en alles daar tussenin. 

Om mensen te redden is het belangrijk dat er meer bekendheid komt omtrent PLN. In Nederland zijn tussen de 10,000 en 14,000 mensen drager van de ziekte zonder dat ze het zelf weten. Daarmee is de kans groot dat steeds meer mensen het gaan krijgen omdat het doorgegeven wordt van ouder op kind. Als je zelf drager bent dan is er 50% kans dat je kind het krijgt. 

Een aantal weetjes over PLN:

- Het is 700 jaar geleden ontstaan bij een Friese voorouder. Vanuit daar is het doorgegeven van generatie op generatie. 

- 1500 mensen weten dat ze drager zijn van de ziekte. 

- 10.000 tot 14.000 mensen in Nederland zijn drager, maar weten dit niet van zichzelf. 

- De ziekte is in 2010 ontdekt. Het is een gemuteerd gen dat het hart kan beschadigen. 

- Mensen met PLN hebben een vergrote kans om hartproblemen te krijgen. Hartritmestoornis of hartfalen. 

- PLN is niet te genezen, als de symptomen starten gaat het hart langzaam achteruit. 

- Sommige mensen gaan er jong dood aan, andere mensen krijgen op latere leeftijd symptomen, sommige mensen krijgen helemaal geen symptomen. Het is niet bekend waarom deze verschillen er zijn. 

- Er wordt heel veel onderzoek gedaan om tot een genezing te komen.

- Een medicijn komt dichterbij.

- Er is veel geld nodig.

- Elke donatie gaat zonder tussenkomst van derden direct naar PLN onderzoek.

- Doneren kan aan de stichting PLN, zij werken heel hard aan bekendheid en onderzoek. 

Wat u moet weten als lezer 

- Heeft u hartklachten of zijn er in uw familie mensen met vage hartklachten? 

- Zijn er familieleden overleden aan een hartaanval zonder te weten waarom? 

- Heeft u het vermoeden dat er hartziekte bij uw familie voorkomt?

Als het antwoord op bovenstaande ja is, informeer dan bij uw huisarts wat u kunt doen en vraag om onderzoek. 

Bekijk de website van Stichting PLN, daar kun je alle nodige informatie vinden. 

Ik ben zelf geen drager maar ik wil wel bijdragen aan genezing. Ik wil me actief in gaan zetten om de stichting PLN te steunen. 

Ik ben begonnen met een fietstocht. Samen met mijn man heb ik in juni 2024 meegedaan aan een fietstocht om geld in te zamelen voor onderzoek. Er is op die dag 7000 euro opgehaald. Dat dit geld 100% wordt uitgegeven aan onderzoek is extra motivatie om vaker mee te gaan doen aan acties om geld in te zamelen.  

2025

Dit jaar doe ik mee aan de tikkende klok challenge en loop ik de slow marathon op 14 september op het circuit van Zandvoort. Ik heb een team van 5 personen, waaronder mijn jongste dochter die drager is. Ik hoop dat mensen heel veel gaan doneren, er is geld nodig om mensen te kunnen redden. Maar ook, om mensen te vinden die PLN hebben maar het niet van zichzelf weten.

Wilt u mij steunen tijdens mijn loop? U kunt doneren op Doneer voor PLN

Meer weten? 

Lees alles over PLN op de website van de stichting. De website is vrij uitgebreid en geeft antwoord op veel vragen. 

Klik HIER om naar de website van Stichting PLN te gaan.