Posts tonen met het label gezondheid. Alle posts tonen
Posts tonen met het label gezondheid. Alle posts tonen

woensdag 31 juli 2024

PLN, een hartziekte waarvan je wilt weten of je het hebt

Het leven gaat niet altijd over rozen. De zon kan schijnen en je leven loopt op rolletjes, tot uit onverwachte hoek een hele donkere wolk verschijnt. .

In 2014 overleed de vader van mijn dochters. Hij was 48 en kreeg een hartaanval. Nu, tien jaar later, weten we waar hij aan is overleden. Aan PLN, een erfelijke (nog) ongeneselijke hartziekte. Hij heeft deze ziekte helaas aan onze kinderen doorgegeven. En daar begint mijn verhaal. 

Voor mij als moeder was het heftig om te horen. Je wordt meteen overvallen met de angst dat je ze kwijt gaat raken. Na veel lezen en erover praten krijgt het uiteindelijk een plek in je leven en kun je toch weer redelijk gewoon verder. Ze zijn immers niet ziek. Maar de angst dat ze ziek gaan worden zit nu wel in mijn hoofd en gaat er niet zomaar uit. 

Waarom schrijf ik erover in mijn blog? Omdat ik aandacht wil vragen voor PLN. Niet omdat ik zelf snak naar aandacht, maar omdat ik hoop dat er meer geld komt voor onderzoek en omdat ik wil dat de mensen die het hebben, maar niet van zichzelf weten, gevonden worden. 

Wat is PLN? en waarom wil ik daar aandacht voor vragen?

PLN is een relatief nieuwe maar toch heel oude ziekte. Het is in 2010 ontdekt, en is al zo'n 700 jaar geleden ontstaan. Het is een ziekte waarbij je jong kunt overlijden of oud kunt worden zonder symptomen en alles daar tussenin. 

Om mensen te redden is het belangrijk dat er meer bekendheid komt omtrent PLN. In Nederland zijn tussen de 10,000 en 14,000 mensen drager van de ziekte zonder dat ze het zelf weten. Daarmee is de kans groot dat steeds meer mensen het gaan krijgen omdat het doorgegeven wordt van ouder op kind. Als je zelf drager bent dan is er 50% kans dat je kind het krijgt. 

Een aantal weetjes over PLN:


- Het is 700 jaar geleden ontstaan bij een Friese voorouder. Vanuit daar is het doorgegeven van generatie op generatie. 
- 1500 mensen weten dat ze drager zijn van de ziekte. 
- 10.000 tot 14.000 mensen in Nederland zijn drager, maar weten dit niet van zichzelf. 
- De ziekte is in 2010 ontdekt. Het is een gemuteerd gen dat het hart kan beschadigen. 
- Mensen met PLN hebben een vergrote kans om hartproblemen te krijgen. Hartritmestoornis of hartfalen. 
- PLN is niet te genezen, als de symptomen starten gaat het hart langzaam achteruit. 
- Sommige mensen gaan er jong dood aan, andere mensen krijgen op latere leeftijd symptomen, sommige mensen krijgen helemaal geen symptomen. Het is niet bekend waarom deze verschillen er zijn. 
- Er wordt heel veel onderzoek gedaan om tot een genezing te komen.
- Een medicijn komt dichterbij.
- Er is veel geld nodig.
- Elke donatie gaat zonder tussenkomst van derden direct naar PLN onderzoek.
- Doneren kan aan de stichting PLN, zij werken heel hard aan bekendheid en onderzoek. 

Wat u moet weten als lezer 


- Heeft u hartklachten of zijn er in uw familie mensen met vage hartklachten? 
- Zijn er familieleden overleden aan een hartaanval zonder te weten waarom? 
- Heeft u het vermoeden dat er hartziekte bij uw familie voorkomt?
Als het antwoord op bovenstaande ja is, informeer dan bij uw huisarts wat u kunt doen en vraag om onderzoek. 
Bekijk de website van Stichting PLN, daar kun je alle nodige informatie vinden. 


Ik ben zelf geen drager maar ik wil wel bijdragen aan genezing. Ik wil me actief in gaan zetten om de stichting PLN te steunen. 

Ik ben begonnen met een fietstocht. Samen met mijn man heb ik in juni 2024 meegedaan aan een fietstocht om geld in te zamelen voor onderzoek. Er is op die dag 7000 euro opgehaald. Dat dit geld 100% wordt uitgegeven aan onderzoek is extra motivatie om vaker mee te gaan doen aan acties om geld in te zamelen.  

2025

Dit jaar doe ik mee aan de tikkende klok challenge en loop ik de slow marathon op 14 september op het circuit van Zandvoort. Ik heb een team van 5 personen, waaronder mijn jongste dochter die drager is. Ik hoop dat mensen heel veel gaan doneren, er is geld nodig om mensen te kunnen redden. Maar ook, om mensen te vinden die PLN hebben maar het niet van zichzelf weten.

Wilt u mij steunen tijdens mijn loop? U kunt doneren op Doneer voor PLN




Meer weten? 

Lees alles over PLN op de website van de stichting. De website is vrij uitgebreid en geeft antwoord op veel vragen. 

Klik HIER om naar de website van Stichting PLN te gaan.  















woensdag 23 december 2020

Kerst 2020

 We naderen het einde van een heel gek jaar. Een jaar met een onverwachte wending voor iedereen omdat er opeens een virus opdook, Covid-19. Het zette de hele wereld op zijn kop! In deze decembermaand wil ik mijn kerstgedachte van dit jaar met jullie delen. 



Photocredit Michael Fenton


Het is weer tijd voor een huisbezoek bij mw. T. Elke 6 a 8 weken ga ik op bezoek om te kijken hoe het met het echtpaar gaat. Met mw. vanwege haar Alzheimer en met dhr. vanwege de overbelasting waarmee hij te maken krijgt omdat hij voor zijn vrouw zorgt. 

Het echtpaar T. heb ik zo'n anderhalf jaar geleden leren kennen. Zij maakten beiden vanaf het eerste moment heel veel indruk op mij. Tijdens de eerste ontmoeting viel mij vooral op hoeveel liefde deze twee mensen voor elkaar voelen en met elkaar delen. 

Terug naar anderhalf jaar geleden

Ik bel aan en een vriendelijke dame met een verlegen glimlach doet open. Achter haar staat een grote, statige man die mij met een warme blik welkom heet. Ik krijg vrijwel meteen een kopje koffie aangeboden en de sfeer is direct ontspannen. Ik vraag van alles en krijg op alles uitgebreid antwoord. Mw. heeft Alzheimer, maar het gaat allemaal nog heel goed. Ze is wat vergeetachtig maar ze doen alles samen en vullen elkaar waar nodig aan. Ze zitten naast elkaar, hij slaat zijn arm om haar heen en zij pakt liefdevol zijn hand. Af en toe kijken ze elkaar aan, in mijn gedachten vergelijk ik ze met tieners en hun puppy love. 

Na de koffie krijg ik een rondleiding door hun huis. Er staat een prachtige Jukebox uit de jaren vijftig. Ik kan het net laten om op die knopjes te drukken, maar mijn handen jeuken. Ik hou van nostalgie. 
Ik mag ook boven kijken, mw. laat mij alle kamers zien. Het valt mij op dat in de slaapkamer een vrij smal   bed staat, ietsjes groter dan eenpersoons. Ik concludeer dat ze niet meer samen in een bed slapen, wat ik wel vaker meemaak bij oudere stellen waarvan een van de twee ziek is. 

Eenmaal weer beneden aan de eettafel zie ik allemaal mooie afbeeldingen en lieve teksten aan de lamp hangen. Dhr. legt uit dat elke afbeelding of stukje tekst een speciale betekenis heeft. Alles staat op een of andere manier symbool voor liefde. Liefde voor elkaar, liefde voor de kinderen, liefde voor de kleinkinderen, liefde voor vrienden, liefde voor de medemens, liefde voor de natuur, liefde in het algemeen. We praten over de liefde. Ze kijken eerst elkaar aan en daarna met een ondeugende blik naar mij. "Je hebt het bed boven gezien he?, daar slapen we al bijna 50 jaar samen in!". Ik weet niet wat ik hoor!. Kun je zoveel van iemand houden dat je bijna 50 jaar lepeltje lepeltje een een smal bed slaapt? Ja, dat kan dus. En dan gaat hij verder met zijn verhaal "Wij ontbijten ook al bijna 50 jaar samen in dat bed, daar komt niets tussen. Pas als we samen in bed ontbeten hebben staan wij op". 




Terug naar gisteren

Vandaag is het ook weer mw. die de deur open doet, zoals altijd eigenlijk. Ze lacht vrolijk, maar verbaal komt ze niet verder dan "hallo". Ik heb het idee dat ze mij wel herkent, ze is inmiddels gewend aan mijn bezoekjes. 
Photocredit Guilian Fremaux


Als ik de woonkamer binnen kom galmt er muziek uit de Jukebox! Dhr. heeft het alvast aangezet voor als ik zou komen, hij had al eens beloofd dat ik er een keer naar zou mogen luisteren. Ik krijg, zoals altijd, koffie aangeboden. Ik ga op de bank zitten, op afstand want het virus dat de wereld in zijn greep houdt is ook van invloed op de huisbezoeken. Dhr. zorgt dat mw. ook op afstand blijft. Ze vindt het echter moeilijk om te blijven zitten. Haar Alzheimer heeft haar in de greep en ze wil vooral weg, ergens heen zonder te weten waar naartoe. 

Terwijl mw. wat onrustig heen en weer loopt vertelt dhr. hoe het met hem gaat. Hij vindt het steeds zwaarder worden. Binnenkort zal mw. naar een dagopvang gaan om dhr. wat lucht te geven. Als ik begin over eventueel inschrijven in een verpleeghuis dan wil hij daar nog niets van weten. 

Mw. gaat naast hem zitten. Ze heeft de sfeer opgevangen en voelt haarfijn aan dat haar man haar nodig heeft. Ze houden elkaars hand vast. Alzheimer heeft veel aangetast, maar niet hun liefde voor elkaar. 

Dhr. vertelt dat ze niet meer samen in bed kunnen ontbijten, dat vindt hij moeilijk om te accepteren en hij is  erg van slag ervan geweest. Ze eten nu wel samen beneden aan tafel, maar dat is niet hetzelfde. 

Terwijl we praten klinkt er kerstmuziek uit de Jukebox. De Wiener Sängerknaben met Oh du Fröliche. Het brengt mij in gedachten terug naar mijn kinderjaren, de kerstmuziek uit mijn jeugd. Ik wordt wat nostalgisch, beetje weemoedig. Mijn laatste kerst met mijn ouders is inmiddels 42 jaar geleden. Ik verman mezelf om niet mee te gaan in het gevoel van gemis. Er zijn ergere dingen in het leven, ziek zijn bijvoorbeeld. Of geen ouders meer hebben omdat ze overleden zijn. 

Dat ik op deze dag op huisbezoek ben, zo vlak voor Kerst, is geen toeval. Ik heb het expres zo afgesproken omdat dit echtpaar elk jaar meer dan 300 kerststallen in huis heeft. Het is elk jaar een soort museum waar ik mijn ogen uit kijk. Elke kerststal heeft een eigen verhaal. Mw. wil er van alles over vertellen, maar komt niet uit haar woorden. Dhr. gaat bij haar staan, hand in hand helpt hij haar om haar gedachten te verwoorden. Samen vertellen ze verschillende verhalen over de kerststallen, waar ze vandaan komen en hoe zij eraan gekomen zijn.

Deze twee mensen zijn zo'n twee-eenheid, een voorbeeld voor velen als het gaat om houden van, om respect, om elkaar accepteren zoals je bent. Als iedereen zo in het leven zou staan zoals dit stel dan zou er overal vrede zijn, zouden oorlogen niet bestaan en zou iedereen blij door het leven gaan. 

Mw. is ondertussen zo onrustig geworden dat ze eigenlijk wil dat ik wegga zodat ze kan gaan wandelen. Als ik zeg dat ik naar huis ga zodat zij op pad kan kijkt ze mij blij aan en zegt: "Jij bent lief". Ik zeg dat ik over een paar weken wel weer terug kom. Dat mag.

Vlak voor ik weer vertrek krijg ik een kerstkaart in mijn handen gedrukt. Een kerstkaart met daarin een verhaal. Een verhaal geschreven door de kleindochter. Ook weer zoiets bijzonders. Ik neem het dankbaar aan. 
Ik ga de deur uit en roep: "Ik ben jaloers op die jukebox!" "Dat mag", aldus dhr. 

In de auto kom ik tot de conclusie dat er maar twee dingen belangrijk zijn in het leven: Liefde en gezondheid. Deze mensen hebben wel de liefde, heel veel liefde, maar helaas niet de gezondheid. Ik word verdrietig bij de gedachte dat dhr. op een dag afscheid zal moeten nemen van zijn grote liefde. Dat er een dag gaat komen dat hij helemaal alleen in het eenpersoonsbed zal moeten slapen.

Mijn conclusie, mijn kerstgedachte: Liefde en gezondheid hebben we nodig. Niet al die kilo's eten en al die dure cadeaus. 
Dit jaar kunnen we kerst niet vieren zoals we zouden willen, maar we kunnen wel van elkaar houden en voor elkaar zorgen. 

Fijne Kerstdagen allemaal en stay safe!



Monika Eberhart